Ребенок с диагнозом ВИЧ ищет семью

Говорить правду бывает очень трудно, порой до осязаемой физической боли, которая железно пружинит где-то между животом и сердцем. Особенно — ребенку. Ребенку, который неизлечимо болен не по свой вине, в которого отрикошетила болезнь взрослой жизни.

22 года назад малышей из Элисты, Волгограда и Ростова-на-Дону объединила кровь. Кровь зараженного донора. Их тогда всех привезли сюда — под Питер, в Усть-Ижору. Потому что здесь находится единственная на всю нашу необъятную родину Республиканская клиническая детская инфекционная больница. Больных детей пристраивали как котят, которых «топить жалко, отдам в хорошие руки». А руки — скажу без всякого пафоса — золотые. Или сердце — значения не имеет. Пытались спасти всех. Из 270 детей выжили 130. И тогда, и сейчас главным врачом работает Евгений Евгеньевич Воронин. Тех, первых пациентов он запомнил на всю жизнь. Нет, конечно, он помнит всех. Только первые — они первые. Врезаются в память, лазером не вырежешь.

«Матери нас просто ненавидели. Не нас конкретно, — уточняет Евгений Евгеньевич, — а как людей в белых халатах. Их детей действительно заразили медики. Если матери ломались, с умирающим ребенком сидели отцы. И их реакция на нас была цепной: убийцы».

Спасенные мальчики и девочки благополучно выросли, у многих семьи и абсолютно здоровые дети. С которыми спустя десятилетия они и приезжают в Усть-Ижору. Оказалось, что и у вируса есть свой срок жизни. И банальная фраза «надежда умирает последней», которую мы часто произносим уже не с тем посылом, который в ней заложен, очищается от наносного. Диагноз «СПИД» еще лет пять назад обжалованию не подлежал, здесь запятая ставилась жирно: казнить, нельзя помиловать. Человек с синдромом приобретенного иммунодефицита угасал через полтора года. Теперь зараженному ребенку надо сразу давать определенные препараты. Вирус блокируется, сохраняется иммунитет, пусть и ослабленный. Но спортом заниматься — пожалуйста, и вообще жить нормальной жизнью. Так почему не всегда получается?

Изгои?

Это вам не персонаж Тома Хэнкса из одноименного фильма — это дети, от которых отказались по причине «позорной болезни». Несколько лет в детдоме, и их болезненно-безошибочно можно определить по маскообразным лицам. У детей, которые живут в семье, пусть далекой от идеала, нет таких потухших глаз.

«Для нас главное — не только вылечить, — горячится Воронин, — диагноз давно ушел на задний план. Главное — найти инфицированному ребенку семью. Все наши дети есть в федеральной базе данных. Но — без нюансов. Просто люди, которые ищут «своего» ребенка, читая, где он живет, про диагноз знают. Ведь все потенциальные усыновители общаются на форумах. Но если сердце при взгляде на фотографию начинает биться и болеть — значит, вот он, самый-самый. И, скорее всего, ребенка с ВИЧ заберут.

«И вы никому не отказываете?» — «Нет. Только жду, когда оба — и муж, и жена — скажут: мы хотим. Не он или она, а именно „мы“. Практически все наши малыши живут в семье. А вот с подростками — проблема».

И я иду к детям. Вместе с Ириной Николаевной Яковлевой, которая вот уже 10 лет здесь воспитательница в старшей группе. Сначала — к старшим. Практически все воспитанники в школе, их возят на автобусе в обычную — подчеркиваю: обычную — школу (хотя эта тема требует отдельной статьи). Только на втором этаже в спортивном зале гоняет мяч пара 10-летних мальчишек. С большим интересом, чем обычные подростки, смотрят на незнакомого человека. И с большим же энтузиазмом один из них садится за пианино. Под далекие еще до идеала аккорды захожу в комнаты для девочек. Рисунки на стенах, барби, мягкие игрушки — мамы девочек поймут, о чем я. На том же этаже столовая, где учат готовить, и медицинский пост. Он выглядит вполне заурядно и объяснимо, ведь дети иногда болеют.

Теперь идем в корпус для малышей. Он как пряничный домик, задорно-разноцветный. 14 ребят, две группы. Годовалый Артем сидит в стульчике — время обеда. Его кормят, зато остальные активно работают ложками сами. «Кого-то можно сфотографировать?» — спрашиваю тихо. «Колю и Сережу. Девочек на следующей неделе в семью забирают».

Мамы, папы, ау!

Любить, а не жалеть — эта наука не для всех. Поэтому в основном и работают в центре те, кто сам пришел. И никто здесь не удивляется, когда педагоги через пару лет усыновляют своих воспитанников. Как, например, психолог Наталья Васильевна Крюкова. Правда, на Васильевну она не тянет — выглядит как девочка.

«Только за последние два с половиной года из отделения в приемные семьи отдали семь девочек и одного мальчика. С мальчишками тяжелее, особенно когда вырастают». — «А кто забирает?» — «Абсолютно разные люди, часто без особого достатка. Их дети выросли, внуков еще нет или тоже уже взрослые. Наши бывшие сотрудники, да и дальние родственники, бывает, объявляются».

Подобная картина и в Москве. И здесь есть дети с диагнозом ВИЧ, и они тоже по большей части в больницах и детдомах. Помогают обычные люди. С этого начался наш разговор с Ольгой Юрьевной Егоровой, главной сестрой патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества. Пять лет назад им позвонили из Центра по борьбе со СПИДом и попросили помочь пожилой женщине: ее дочь была наркоманкой и умирала в больнице. Что делать с внучкой, она не знала.

«Может, на чей-то взгляд это и слащаво, — вспоминает Ольга Юрьевна, — но я считаю, что одна из наших сотрудниц совершила настоящий человеческий подвиг. Наташа помогала этой семье до самого конца, буквально дневала и ночевала у них дома, покупала еду, растила и окрестила девочку».

«Новорожденные дети, пусть и ВИЧ-инфицированные, не должны лежать овощами до полутора лет в больнице, — убеждена Егорова. — А столько приходится ждать, пока будут готовы все анализы и медики подтвердят или опровергнут наличие вируса! Ведь прописная истина, что именно в это время малышу особенно важны любовь и теплота, а он становится человеческим детенышем с приобретенным синдромом Маугли».

Общество диких

Скольким за эти годы помогли, в патронажной службе не считают. Лечат взрослых, ищут приемные семьи детям. А чтобы сломать стереотип отношения к таким больным, ездят по всей стране. С ними — врачи и священники. Рассказывают, убеждают, просвещают с той мудростью и пылом, что, наверное, дается свыше. Екатеринбург, Волгоград, Архангельск, Оренбург принимают по-разному, но большинство людей реагируют прогнозируемо: зачем нужны они нам, нормальным и здоровым? Вы что, с ума сошли — хотите, чтобы мой ребенок в саду вместе с таким рос? «Вначале руки опускались. Сейчас терпимости и понимания больше, да и много добровольцев стало, — говорит Егорова. — Они и объясняют, что заразиться можно только при переливании крови».

Странно получается. Самые обычные люди доносят эту информацию, а те, чей профессиональный долг — предупреждать и помогать оказавшимся в такой ситуации, действуют от противного. Именно с такой ситуацией столкнулась Ксения Стацинская из благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». «Светлана, одна из наших подопечных, рожала в 36-м московском роддоме. Роддом, что называется, „грязный“: принимают туда без обменных карт, из бывших наших республик, человек по шесть в палатах, — рассказывает мне Ксения. — И вот приходит главврач в ее палату и с порога: „Ну-с, уважаемые роженицы, у вас у всех ВИЧ. Отказывайтесь от детей“. Ни предложения сдать анализы, ни проверить на антитела, ни-че-го! Света — к нам: что делать, от ребенка отказаться не могу и не хочу…»

В тот раз спасти женщину от отчаяния волонтеры смогли. Сейчас Светлана работает в одном из банков, дочка ее здорова, только находится под наблюдением в детской поликлинике. А сколько малышей из-за подобных пустых и бездумных слов живут сейчас в приютах? Кто-нибудь считал? Думал кто-нибудь о профилактике отказа от ребенка с патологией, особенно когда на этом настаивают уже в роддоме?

Когда Мария Доброславская, опять-таки добровольно помогающая брошенным детям найти семью, задала этот вопрос Леониду Михайловичу Рошалю, детский врач отреагировал с болью: «Намного раньше профилактикой заниматься надо! Вы делаете благородное дело, и большое вам спасибо. Но уговаривать женщин, которые находятся на грани отказа, часто бывает уже бессмысленно. Надо вести работу с беременными — только, к сожалению, никто у нас этим не занимается».

Марина Андреева, координатор проекта «Территория без сирот», про ВИЧ-инфицированных детей узнала в 2007 году. С целью содействия семейному устройству детей-сирот она приехала в Лобню, в городской Дом ребенка. И увидела 20 малышей, которые жили обособлено от других. «Они были на удивление хороши собой, но первая реакция — боже мой, их же никто не возьмет! Умные, красивые и — обреченные. И я стала читать всякие медицинские справочники, не вылезала с форумов, особенно Дома ребенка № 7 в Москве, разбиралась с диагнозами: чем отличается ВИЧ-инфекция от перинатального контакта».

А потом Марина писала на листке, почему лично ей было бы страшно взять в свою семью ВИЧ-инфицированного. Список получился внушительный, и главенствовал страх: страх за своих близких, страх потерять ребенка через несколько лет, страх реакции социума: сад, школа. «Родители, которые берут детей ВИЧ+, ощущают некую беззащитность перед внеш-ним миром. Но они сделали выбор осознанно и сдаваться не намерены. Классические центры по работе с такими семьями есть в Москве, Питере и Екатеринбурге: помогут советом, лекарствами. Антивирусная терапия для ВИЧ-инфицированных бесплатна. Но поддерживающая терапия — иммуномодуляторы и гепатопротекторы — стоит денег, и приличных. Наш фонд сейчас помогает маме, которая одна воспитывает приемную дочь. Курс лекарств — 18 тысяч рублей, а его надо через месяц повторять. Такие средства подъемны далеко не для каждой семьи».

18 малышей из Дома ребенка в Лобне, шесть детей из Тверской области — они никогда не узнают, кто изменил их судьбу. Волонтеры, как только ребенок уходит в семью, уничтожают всю информацию о нем на сайте. Это место занимают фото других детей.

оригинал статьи