ВИЧ-положительный ребенок. Инструкция по применению.

Ты сидишь уже вторую неделю на всех мамских форумах, где рассказывается о брошенных детях, о детских домах, о больницах и отказниках. Размазывая тушь по щекам, сидишь в темноте, освещенная мерцанием монитора твоего ноута, тихонько вздыхаешь и продолжаешь обновлять страницы, всматриваешься в фотографии детей, которых можно взять в семью, а потом украдкой оглядываешься на спящего мужа. Хм..похож? не очень..а вот этот мальчишка - ну, вылитый муж! Точно..
Ты отгоняешь от себя даже намек на эти мысли. Ты боишься их. И продолжаешь вынашивать в себе, ожидая того момента, когда же наконец созреешь и осмелишься признаться себе в том, что хочешь забрать этого мальчугана в свой дом, чтобы подарить ему свою любовь и заботу. Ведь у тебя ее достаточно, не так ли? Все. Ты решилась.

Месяц тщательной "обработки" мужа и вот ты уже берешь двухнедельный отпуск на работе, чтобы пройтись по чудесным государственным заведениям с целью собрать документы на оформление опеки.
Все, разрешение в дрожащих пальцах, в глазах блеск, в душе страх, в сердце холод, в голове стучится мысль: "все. все. все. это случилось."
Ты так торопишься дозвониться до опеки, что ж ты так нервничаешь? Боишься, что этого малыша, которого ты уже мысленно называешь сыном, кто-то забрал? Ну-ну...Что с твоим лицом? Почему я вижу ужас в твоих глазах? Подожди! Подожди, не клади трубку! Ну, договорись же ты с этой тетушкой из опеки, чтобы она дала тебе, дурной, направление на ребенка! Господи, до чего ж ты глупая. Хорошо. Я подожду. Подожду, пока ты успокоишься. Вдохни поглубже. А теперь выдохни. Все хорошо. Мир не рухнул. Небо по-прежнему голубое, солнце такое же ослепительное, на дворе все еще 2009 год, лето. Все? Успокоилась? Отлично. А теперь сиди ровно и слушай...и не перебивай меня!
Никогда не ожидай, что ребенок из сиротского учреждения - это ангел во плоти. Что его папа - профессор, а мама балерина, а ребенок стал детдомовским вследствие катастрофы, когда родители ехали отдыхать в Европу. Не дождешься. Если малыш оказался в трудной ситуации, значит, счастья у его папы и мамы не было. И если его до сих пор не забрали ни бабушки, ни тетушки, то прошлая жизнь его точно не баловала, раз уж он такой ненужный.
Что можно ожидать от малыша, который получает телесный контакт, который так необходим для правильного психического развития, только когда его моют, кормят или переодевают. Слишком рано эти дети становятся взрослыми, вот такой перекос в сознании малыша - суровая душа в нежном теле. И зачастую персонал не разбирается в том, что написано в личном деле малыша. И если там стоит диагноз "ВИЧ+", то внимания будет вразы меньше. Страх, предрассудки нянечек. Мыть такого малыша в резиновых перчатках - бывает, что становится нормой.
ДЦП, умственная отсталость — это действительно может вызвать ужас за будущее этого ребенка, здесь можно пореветь.
Оглянись! Мы живем в 21 веке, новые технологии, прорыв в медицине. Все не так страшно, как ты думаешь.
Ну, что? Высохли глаза? Поправь макияж, я пока подумаю, что тебе рассказать. Итак...
Да, да, я знаю, что первое, о чем ты подумала - это какова продолжительность жизни ВИЧ-положительного малыша. ВИЧ и СПИД - это разные вещи. ВИЧ - это вирус, блуждающий в крови ни в чем не повинного дитя, а СПИД - это уже конечная стадия, болезнь, от которой уже не спасешься. Поэтому в твои задачи входит всего лишь не допустить развития вируса в организме ребенка. Это не так сложно, как ты думаешь. Ведь живут дети с аллергией или диабетом? Мамы дают им лекарства и болезнь не развивается. Каждый ребенок с ВИЧ-положительным статусом живет столько, сколько может прожить любой ребенок, главное, употреблять антиретровирусы (не заморачивайся сейчас, расскажу позже!). Одно известно точно: с каждым годом продолжительность жизни увеличивается, а многое в этом случае зависит от того, на сколько скоро выявляется диагноз. У этих малышей при рождении выявляется ВИЧ-контакт. Точный диагноз можно поставить только в 1,5 года (в различных регионах срок может отодвинуться до трех лет) - по наличию и количеству антител в крови. Но до этого момента все контактирующие малыши в любом случае получают лекарства. На всякий случай. Итак, запомни, ВИЧ - это хроническое заболевание, с которым можно жить, любить, верить, дружить, смотреть, слышать, видеть, творить, создавать семьи и рожать здоровых детей. Продолжительность жизни зависит от того, какой образ жизни ведет больной, получает ли он квалифицированную помощь, каково было его состояние здоровья до инфицирования и т.д.
Ну, что, полегчало?

Ребенок появится в твоем доме, а это значит, что у тебя появится еще и страх заразиться.
Основной механизм передачи инфекции - гемоперкутанный (кровоконтактный). Пути передачи могут быть естественными, благодаря которым ВИЧ сохраняется в природе, и искусственными. К естественным путям передачи относятся:
1) половой - при половых контактах, особенно гомосексуальных;
2) вертикальный - от матери к плоду (ребенку);
3) не исключается (но значительно менее вероятно, чем при вирусном гепатите В) бытовое парентеральное инфицирование через бритвенные приборы и другие колюще-режущие предметы, зубные щетки и т. п.
Искусственный путь передачи - парентеральный - через поврежденную кожу, слизистые оболочки при лечебно-диагностических манипуляциях (трансфузии крови и ее препаратов, трансплантации органов и тканей, инъекции, операции, эндоскопические процедуры и т. п.), искусственном оплодотворении, при внутривенном введении наркотических веществ, выполнении различного рода татуировок и обрядовых манипуляциях.
Просто запомни, что если не вступать в половой контакт с ребенком, не переливать себе его кровь или пить ее (бред, правда?), то можно жить. Долго. И счастливо. Ага? Насчет ранок. Для того, чтобы заразиться, нужно, чтобы одновременно у вас обоих были страшные раны, откуда бы хлыстала кровь - от ребенка прямиком в твою рану. Часто ли такое случалось, по телевизору видела? Процесс братания, кстати, тоже ни к чему не приведет. Малова-то крови из пальца, да и вирус быстро погибает на открытом воздухе (поэтому невозможно заразиться, пользуясь одним полотенцем).

Слава Богу, в нашей стране можно получать лекарства бесплатно хотя бы до 18-ти лет. Если бы это было не так, не представляю, на какие средства жили и выживали бы такие малыши, поскольку антиретровирусы стоят очень дорого. Так что же это за зверь такой?
Антиретровирусные препараты воздействуют на вирус, блокируя действие тех или других его ферментов, не давая вирусу размножаться в лимфоцитах. Бывают они самые разные, и правильную дозировку и комбинацию может составить только врач! Причем с возрастом дозировка может увеличиваться (с увеличением веса). Принятие лекарства обязательно и строго по времени. Отказ от лечения приводит к тому, что действие прекращается и вирус быстро захватывает свободную территорию в организме вашего малыша. Страшно? Мне тоже. Часто бывает, что вирус в организме мутирует и лекарства необходимо сменить. Именно поэтому необходимо поставить ребенка на учет (в Москве это СПИД-центр на Соколиной горе) и регулярно сдавать кровь на антитела. До 6 лет каждые три месяца, в дальнейшем - раз в полгода. Пока ребенок не достигнет подросткового возраста, анализы могут резко отличаться, все дело в том, что организм меняется. Именно поэтому рекомендуется сдавать кровь чаще (если есть желание, сдавайте раз в три месяца и после достижения 6-ти лет).

К сожалению, препараты дают побочный эффект. Но и это тоже не смертельно, на все есть свое противоядие Итак, в первую очередь из-за вируса страдает печень, нередко у ВИЧ+ выявляется гепатит. Именно поэтому у ребенка может быть тошнота, повышенная температура, головные боли. При появлении этих признаков необходимо консультироваться у врача. Если тошнота стала хронической, то причина в самом лекарстве, сходите к врачу и смените терапию, ок? Корь и ветрянка могут вызвать осложнения, поэтому необходимо сразу обратиться к врачу при выявлении первых признаках заболеваний.
Обязательно обсуди с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе. Запомнила? Ты записывай, записывай! Сразу-то не запомнишь
Среди больных ВИЧ нередка анемия, то есть потеря красных кровяных клеток. При анемии тканям организма не хватает кислорода, что вызывает чувство усталости и потери сил. Иногда причина бывает в самой ВИЧ-инфекции, в других случаях анемию могут вызвать некоторые противовирусные препараты, например ретровир. Бороться с ней можно употребляя пищу, богатую железом. Если ничего не помогает, смени схему лечения малыша. Пойми, анемия, тошнота, головные боли, даже гепатит, — все это может быть и у обычных детей. Не стоит впадать в панику. Вспомни свою детскую карту: ветрянка, корь, бывает, что свинка, постоянная ОРВИ в трехлетнем возрасте. Все дети болеют. Еще от препаратов может возникнуть сухость во рту. Дай ребенку попить И помни, что дети частенько хотят просто воды. Обычной питьевой воды. Ну, зачем постоянно пичкать детей соками?
У твоего малыша будет поставлена инвалидность, придется получить специальный документ и пользоваться им во благо здоровья и хорошего настроения твоего сына. Я понимаю, что тебе придется отпрашиваться с работы, чтобы, например, съездиь в СПИД-центр. Специально для это случая открою тебе один маленький секрет — есть чудесный документик, позволяющий брать 4 оплачиваемых выходных дня (то есть один день в неделю!) по уходу за ребенком-инвалидом. Обязательно распечатай его и покажи отделу кадров и бухгалтерии. (Надо написать письменное заявление. Купи брошюрку Трудовой кодекс РФ (действующая редакция, последние изменения - 22.07.2008 внесены Федеральным законом N 157-ФЗ). Статья 262). Кроме того, твой ребенок имеет право на ежегодный отдых в санатории, социальные выплаты, льготное поступление в детский сад, институт и т.д. Инвалидность продляется лишь до 18-ти лет, в дальнейшем она снимается, поскольку не мешает трудоспособности.

Кстати, ребенок с ВИЧ+ имеет право иметь отдельную комнату, поэтому, если ты не можешь обеспечить сына отдельной территорией, ты имеешь право написать заявление на расширение жилплощади Не уверена, что за пределами МКАДа такое счастье случится и через 20 лет, но в Москве с этим хотя бы немного проще. В конце концов, если тебе это действительно нужно, выбить жилье сможешь. Было бы желание. Я в тебя верю. Да, кстати, при усыновлении\опеки ВИЧ+ малыша никаких ограничений по жилплощади нет! Поэтому любое препятствие со стороны опеки оформляй письменно и вперед - подача заявления в суд. На самом же деле до этого не дойдет. Опеке хватит твоей решимости на лице и пары умных фраз, чтобы показать, что ты "в теме"

Все, что я тебе рассказала выше, это ничто по сравнению с тем, что вам придется пережить, узнай о вашем диагнозе посторонним людям. Рассказывать или нет - это твой выбор. Но знай, что до 16-летия твоего сына вы оба имеете право хранить молчание И никто, послушай, никто не имеет право разглашать эту тайну. Диагноз ВИЧ+ охраняется законом! При поступлении в детский сад, школу, институт, вы можете умолчать о диагнозе. В справке по инвалидности не указана причина постановки на учет. Поэтому ты можешь смело списывать все на "что-то с печенью, но нам вроде как и снять хотят диагноз, да ничего страшного". Я понимаю, что потом, в школе, ребенку возможно придется принимать лекарства когда тебя не будет рядом, это увидят его друзья, они начнут задавать вопросы. Тебе придется подготовить сына, придумать легенду, после которой от него не отвернутся все близкие. Вот что страшно. Не медицинская карта, забор крови каждые три месяца и прием капсул два раза в день. Страшна реакция социума. Психологи советуют рассказывать детям о болезни в возрасте 7-9 лет. Я понимаю, что тебе самой будет трудно это сделать. Не переживай. В СПИД-центре есть психологи. Многие родители рассказывают, что на такие беседы дети реагируют адекватно. Ну, и сама посуди. Если регулярно ездить в такое заведение, какой ребенок не догадается, что с ним что-то не так? В 5 лет многие дети умеют читать. Вот так сын спросит тебя: "Мам, а что такое СПИД?" Не пугайся. Думаю, к этому моменту ты уже будешь спокойна и непоколебима как айсберг при встрече с "Титаником". Посмотри фильм "Божьи дети Америки" из серии "Невидимые дети", там показано, что происходит, когда одноклассники узнают диагноз одного из своих друзей.
Пойми, все не так страшно, как ты думаешь. Ребенок может расти, развиваться, заниматься спортом (что, кстати, даже полезно), создавать семью и рожать здоровых детей. Да, да, да! Здоровое потомство свойственно и таким людям Все дело в том, что для заражения необходимы микротравмы. Обычно мы не замечаем, что с нашим организмом что-то не так Мы не наблюдаемся у врача настолько тщательно и регулярно, как люди с ВИЧ+. Почему легко заразиться при неразборчивых половых связях? Различный микроклимат партнеров только подстегивает наш организм подхватить заразу. Пары, которые заботяться о своем здоровье, о будущем потостве, могут жить до полуторасталет и не бояться передать друг другу ВИЧ-инфекцию. В любом случае есть искуственное оплодотворение. Женщины с ВИЧ во время беременности проходят активную терапию, мужчинам проводят очистку спермы. Поэтому внуки у тебя будут, улыбнись Расти малыша смелым, сильным, уверенным в себе, успешным И все у него будет!
Медицина не стоит на месте. Откуда мы знаем, что будет через 15 лет? С каждым годом ВИЧ-инфицированные люди живут все дольше и дольше. Перспектива на сегодняшний день - такие дети проживут долгую жизнь и умрут от старости, а не от СПИДа. Ведь самое главное, это любовь, забота, внимание и доверие.
Подари ему это, ты можешь. Я знаю точно.

Автор - Наталья С.
оригинал статьи

• < Назад
• Вперёд >