Ребёнок с плюсом

 

 

 

Вот увидели впервые фотографию ребёнка и поняли: он — «ваш». Он именно такой, каким вы его представляли! И до счастья быть с ним рядом остался всего один шаг. Сейчас вы познакомитесь с его документами и сделаете этот шаг — отправитесь знакомиться с будущим сыном или дочкой. Но вы спотыкаетесь. Уверенно идти дальше не даёт отметка в его медицинской карточке — диагноз «ВИЧ-инфекция».

 

В этой ситуации сегодня могут очутиться многие потенциальные родители, ведь среди отказных детей всё больше ВИЧ-положительных детей. Но так ли это страшно? Должен ли ВИЧ послужить преградой между родителями и их будущим приёмным ребёнком?

 

— Ребёнок, имеющий ВИЧ-инфекцию, — это такой же ребёнок, как и другие дети, — считает психолог, координатор проекта «Приёмная семья» организации «Врачи детям» Любовь Смыкало. — Он так же мечтает о том, чтобы у него были мама и папа, он нуждается в помощи, заботе и любви взрослых. Развитие ребёнка с ВИЧ-инфекцией немногим отличается от развития детей, не имеющих такого диагноза. На сегодняшний день медицина способна предоставить людям с ВИЧ терапию, позволяющую жить полноценно. Поэтому пусть на первом месте для будущих приёмных родителей будет сам ребёнок: его характер, особенности поведения, интересы… ВИЧ-инфекция — это то, к чему просто нужно приспособиться.

 

Оценить свои мотивы

 

В то же время надо помнить, что забота о ребёнке, который имеет ВИЧ-статус, потребует от семьи дополнительных сил, терпения и времени. Поэтому, прежде чем принять в семью ВИЧ-положительного ребёнка, необходимо оценить несколько моментов. Прежде всего надо ещё раз подумать о своих мотивах: что привело вас к поискам ребёнка? Идеальными приёмными родителями для ВИЧ-инфицированного ребёнка могут стать уже зрелые люди, у которых есть собственные дети и которыми в первую очередь движет желание помочь малышу. Семья может размышлять примерно так: «Мы справляемся с воспитанием своего ребёнка, у нас есть ещё силы и время, и мы хотели бы оказать поддержку ребёнку, который в этом нуждается». Часто замещающими родителями детей с ВИЧ-статусом становятся медицинские работники, психологи, педагоги, специалисты в области ВИЧ/СПИД, имеющие опыт общения с ВИЧ-положительными детьми или детьми с другими особенностями и осознающие, чего нужно бояться, а чего нет.

 

В одной притче Бог даёт весёлой и жизнерадостной женщине, мечтающей о материнстве, ребёнка-инвалида. Ангелы спрашивают его: «Почему именно ей, она же такая счастливая?» «Неужели Я дам “особого” ребёнка матери, которая не знает, что такое счастье и смех? — отвечает Бог. — У неё есть то самое чувство собственного достоинства и независимости, которое встречается так редко и которое так необходимо матерям. У ребёнка, которого Я собираюсь дать ей, есть свой собственный мир. А она должна будет научить его жить в этом мире…» Так и потенциальные приёмные родители ВИЧ-положительного ребёнка должны трезво оценить, какое у них в целом отношение к жизни, как они ведут себя в стрессовых ситуациях, нравится ли им преодолевать трудности, достаточно ли в них здорового оптимизма.

 

Взвесить силы

 

Семья должна объективно оценить и другой момент: сможет ли она предоставить ребёнку то, в чём он будет нуждаться? Так, например, одно из важнейших условий полноценного развития ВИЧ-инфицированного ребёнка — постоянное наблюдение за состоянием его здоровья и предоставление антиретровирусной терапии (АРВТ). Цель приёма АРВ-препаратов — снижение вирусной нагрузки и поддержание иммунитета ребёнка. Это лечение тормозит развитие вируса в организме, но полностью уничтожить его не может. ВИЧ-инфицированные дети пожизненно наблюдаются в Центре СПИДа, где получают необходимое обследование и лечение. Частота наблюдений зависит от характера клинических проявлений заболевания и лабораторных показателей и составляет от раза в полгода до раза в месяц.

 

Обследования и АРВ-терапия предоставляются бесплатно, так что дополнительных финансовых затрат от семьи это не потребует. Однако ключевым моментом для успешности лечения является строгое соблюдение схемы приёма лекарств: доза, частота, время приёма. При отклонении от этой схемы вирус начинает приспосабливаться к препаратам и эффективность лечения снижается. Поэтому важно, чтобы семья была готова придерживаться строгого распорядка, предписанного врачом. То есть семье придётся в течение многих лет ежедневно, придерживаясь жёсткого расписания, давать ребёнку лекарства. Готовы ли вы к этому? Подумайте, как вы обычно выполняете предписания врачей: точно следуете рекомендациям или же относитесь к ним легкомыс-ленно?

 

Защититься от окружения

 

Можно столкнуться и с другими сложностями: например, отношением окружающих к проблеме ВИЧ. Возможно, семье придётся скрывать диагноз ребёнка, поскольку пока ещё в нашем обществе достаточно много страхов и предубеждений в отношении ВИЧ и СПИД.

 

Если вам откажут в устройстве в детский сад по причине наличия у ребёнка ВИЧ-инфекции — это будет незаконно, но такое, к сожалению, случается. Как вы будете действовать в этом случае? Безусловно, ВИЧ-статус ребёнка — это конфиденциальная информация, и семья не обязана сообщать об этом ни в детском саду, ни в школе. Однако не всегда это удаётся сохранить в полной тайне. Особенно учитывая тот факт, что ребёнку регулярно необходимо принимать лекарства.

 

— В быту ВИЧ-положительные дети не создают риск инфицирования для других детей, — рассказывает врач-педиатр, координатор проекта помощи семьям, затронутым ВИЧ-инфекцией, «МАМА+» организации «Врачи детям» Ольга Суковатова. — Есть много болезней, заразиться которыми легче, чем ВИЧ-инфекцией. Однако окружающие могут быть источником заболевания для ВИЧ-положительного ребёнка. Поэтому следует максимально обезопасить его от контакта с возможными источниками инфекции. Чтобы сохранить здоровье ребёнка с ослабленной иммунной системой, необходимо обеспечить ребёнку полноценное и рациональное питание, полноценный сон и отдых, следить за тем, чтобы ему были сделаны все необходимые прививки, организовать для ребёнка прогулки и физические упражнения на свежем воздухе, вовремя и правильно давать назначенные лекарства. Эти рекомендации в целом не отличаются от рекомендаций родителям здорового ребёнка. Но нужно помнить, что дети с ВИЧ могут болеть детскими инфекциями более тяжело и длительно, и при малейших проявлениях симптомов простуды и других заболеваний нужно незамедлительно обращаться к врачу.

 

Открыть правду

 

— Другим важным моментом является необходимость разговора с ребёнком и раскрытия ему ВИЧ-статуса, — добавляет Любовь Смыкало. — Специалисты рекомендуют делать это как можно раньше, поскольку тогда ребёнку будет легче принять свой диагноз. Конечно, ребёнку-дошкольнику не надо подробно рассказывать о том, что такое ВИЧ-инфекция, каковы последствия его заболевания и т. д. Но необходимо поговорить о том, почему ребёнок должен принимать таблетки. А вот подросток обязательно должен владеть информацией о ВИЧ-инфекции, путях её передачи, способах профилактики и об ответственности, которая лежит на нём за заражение другого человека. Нужно помнить о том, что отношение ребёнка к своему заболеванию очень сильно будет зависеть от отношения родителей к ребёнку и к его диагнозу. Важно, чтобы семья подошла осознанно к принятию этого ответственного решения, понимая, что может потребоваться от родителей. А также знать, что существуют специальные организации, учреждения и проекты, готовые прийти на помощь. В Санкт-Петербурге, например, это организация «Врачи детям», где готовят потенциальных замещающих родителей и оказывают комплексную поддержку приёмным семьям. В программе «Школы приёмных родителей» проекта «Приёмная семья» есть специальные занятия, посвящённые здоровью приёмных детей, где особое внимание уделяется детям, затронутым ВИЧ-инфекцией. Кроме того, психологи, врачи и специалисты по социальной работе помогают приёмным семьям преодолевать трудности, консультируют по вопросам здоровья и воспитания ребёнка.

 

Длительность жизни ребёнка зависит от качества его жизни. Взрослые способны сделать так, чтобы ВИЧ-позитивный ребёнок прожил максимально долгую жизнь!

 

***

 

медицинская справка

 

• Большинство ВИЧ-позитивных детей заражаются от своих матерей. Такой путь передачи ВИЧ называется вертикальным; это означает, что дети инфицировались во время беременности, родов или при вскармливании грудным молоком. Диагноз «ВИЧ-инфекция» ставится ребёнку, у которого в крови методом ПЦР обнаружены РНК ВИЧ и имеются клинические проявления ВИЧ-инфекции. ВИЧ-инфекция может быть выявлена у ребёнка в первые сутки жизни, если инфицирование плода произошло в первом или втором триместре беременности. В этом случае ребёнок, как правило, рождается с недостаточным весом, с явлениями внутриутробной гипотрофии, с выраженной неврологической симптоматикой, выявляется увеличение лимфатических узлов, печени, селезёнки. Если же инфицирование произошло в поздние сроки беременности или во время родов, возможно выявление ВИЧ-инфекции в первые 6 месяцев жизни ребёнка.
• Часто у детей с ВИЧ-инфекцией отмечается задержка психомоторного развития, гипотрофия, анемия. Около 50 % из них рождаются с низким весом (менее 2 500 г) и явлениями морфофункциональной незрелости. Примерно у 80 % детей отмечается неврологическая симптоматика, абстинентный синдром. Развитие ВИЧ-инфекции у детей протекает иначе, чем у взрослых, поэтому важно, чтобы наблюдение, уход и лечение ребёнка проводились в специализированных медицинских учреждениях.
• ВИЧ-инфицированные дети являются инвалидами детства, получают денежное пособие и определённые законом РФ льготы.

***

опыт родителей

Спасти от дискриминации

Александра Семёнова (Арсений, 5 с половиной лет, в семье с 3 с половиной лет)

Мы никогда не думали, что сможем стать родителями «плюсика». Дать денег на памперсы сиротам, купить им подарки — это без вопросов. Да, мы знали, что люди с ВИЧ могут прожить полноценную длинную жизнь, что ВИЧ не передаётся в быту… Но в воздухе витало ощущение, что ВИЧ-позитивные сироты — это особые дети, у них своя жизнь, многие вон даже живут в больнице месяцами, и врачи совершают над ними какие-то сложные манипуляции… А серьёзные воспитатели рассказывают о том, как покрылись коростой и стали болеть, начав работать в «особой» группе, а придя домой с работы, они каждый день моются хозяйственным (обязательно хозяйственным!) мылом. Да, это печально и детей жаль, но какое это отношение имеет к нам, к настоящей жизни?

…Сегодня наш сын ходит в муниципальный детский сад, плавает в бассейне, иногда даже ест с друзьями из одной тарелки. Шесть раз в день (три раза утром и три вечером) он принимает антиретровирусную терапию, раз в три месяца сдаёт анализ крови. Сложно бывает, когда мы уезжаем путешествовать, потому что лекарства пока в жидкой форме, и надо повсюду возить с собой сумку-холодильник и шприцы. График приёма терапии подразумевает определённый режим питания, и бывает непросто убедить ребёнка в том, что сейчас (и в ближайший час) есть нельзя, даже если очень хочется. Но это всё мелочи по сравнению с ежедневной радостью, которая живёт в нашем доме.

Мы часто думаем о его будущем и считаем, что наши основные задачи — научить его самостоятельно соблюдать график приёма терапии (помочь сформировать то, что называют «приверженностью» терапии), помочь принять свой ВИЧ-статус и найти профессию по душе.

ВИЧ — это не просто вирус. Вокруг людей с ВИЧ существует множество социальных предрассудков, и мне кажется, что готовность принять ВИЧ-положительного ребёнка подразумевает какой-то другой уровень сознательности и социальной ответственности, которого у нас не было три года назад. Что-то должно подтолкнуть тебя набрать в поисковике «вирус иммунодефицита» и читать, читать несколько ночей подряд. Скорее всего, в нашем случае это стало волонтёрство в правозащитной организации, которая помогает гомосексуалам принять себя и отстаивать свои права. И мы подумали: этому мальчику придётся в жизни так же недоговаривать, ловить косые взгляды, плакать, натолкнувшись на стену, которая отделяет его от остальных людей. И мы — те люди, которые, испытав дискриминацию на себе, способны помочь ему выжить и принять себя, дать ему надёжный тыл и защиту в тех непростых жизненных ситуациях, с которыми ему придётся столкнуться.

 

Бежать, роняя тапки

Елена Савина (Ника, 4 года 4 месяца, в семье с 1 года 8 месяцев) 

…Сбежала няня, оставив мне долг по зарплате за минувшую неделю, а также две пары сменной обуви. Теперь я знаю, что означает выражение «бежать, роняя тапки».

Ситуация повторяется ровнёхонько два года спустя. Аккурат на Никин день рождения — к 19 октября. Тогда тоже няня сбежала, узнав о нашей «особости».

Во вторник Нику сняли с садика с рекомендацией показать врачу. Сказали, без справки не пустят. Подарок на день рождения, ага. Вызвала нашу няню на целый день. Та согласилась, хоть и с неохотой.

Приезжаю вечером. Няня в совершенном никакосе. Квартира в развале. Вот просто — как будто дети весь день бесились совершенно бесконтрольно: гуашью густо вымазаны ковры, двери, окна, кровати и даже стены.

Спрашиваю, устали? «Да, устала. Разогревала обед — а Андрей уделал в это время квартиру».

Я удивилась (всё-таки так загадить её за 5–10 минут разогрева вряд ли реально). Няня, опустив глаза, — нырк — и на выход. Успели только договориться, что следующий день она отдыхает.

Следующий день был посвящён работе в режиме удалённого доступа, чередующейся с отмыванием жилья. Под вечер успели смотаться к врачу, чтобы узнать, что у Ники ничего серьёзного и противопоказаний для походов в сад нет.

Между делом названивала няне, чтоб уточнить график работы на пятницу. И натыкалась на сбрасывание вызовов. После врача удалось-таки вызвонить нашу даму, чтоб услышать, что она к нам не придёт. На вопрос: «Почему?» — «Я не хочу об этом говорить!» — и вновь сброшенный вызов…

Подозрения о причинах няниного поведения возникли ещё с утра. Укрепились, когда мне позвонила подруга, чьих детей наша же учительница учит английскому. Рассказала, что няня пришла к ним в жутком ступоре, рассеянная как никогда. Задавала вопрос — и по три минуты смотрела в пустоту, не в силах сосредоточиться.

Окончательно я поняла, в чём дело, когда, собираясь наконец к врачу, забрала со стола Никины документы. Где самой верхней бумажкой была выписка сами-знаете-откуда.

В этот момент меня разобрал нервный хохот. Я просто представила себя в этой дремучей голове: ведь Ника, как совершенно обычный ребёнок, ходит в сад, посещает общественные места. Сколько их ещё таких… Наверное, первой и единственной мыслью у няни прозвучала фраза из какого-нибудь фильма ужасов про Чужих: «ОНИ ПОВСЮДУ!!!»

Самое интересное — я изначально особо не скрывала от неё ничего. Лекарства давала в её присутствии, сами бутылочки даже не прятала — расслабилась, оттого что последние два года мне встречались только адекватные люди. Про инвалидность упоминала, но, поскольку вопросов не было, с полной откровенностью тоже не лезла.

Поэтому вызвало недоумение желание свалить, вместо того чтобы разобраться. В конце концов, мои предыдущие няни, даром что высшего образования нет, подошли к вопросу с очень здравым рассуждением: «Лена, если бы Ника была опасна для окружающих — вы бы не взяли её в компанию к Андрею. Если вы не боитесь ни за себя, ни за сына — значит, и нам бояться нечего».

дневник Елены Савиной «Мы чудес не ждём — творим их сами»

оригинал статьи

• < Назад
• Вперёд >