Никто не ожидал, что они проживут так долго. Многие их ровесники умерли из-за редких инфекций, не прожив и двух лет. Казалось, что им тоже немного осталось. Когда родители их друзей ходили на родительские собрания, они ходили на могилы родителей. Когда их одноклассники строили планы на будущее, они часто думали о смерти. Однако эти дети, которые родились с ВИЧ в 1980-х годах, опровергли все ожидания, сообщает CNN.
Достижения медицины позволили многим детям, которых считали обреченными, посетить свои школьные выпускные, получить аттестаты зрелости и даже завести собственных детей. «Это битва, потому что ВИЧ хочет победить нас. Все зависит от того, на что мы пойдем, чтобы позаботиться о себе», - говорит Куинтара Лэйн (Quintara Lane), красивая 22-летняя студентка.
Лэйн – одна из представителей поколения детей, которые родились с вирусом. С середины 1990-х годов в развитых странах антиретровирусные препараты сделали передачу ВИЧ от матери к ребенку редкостью.
Теплый день в американском штате Флорида, несколько подростков в джинсах и футболках болтают и подтрунивают друг над другом. Кто-то не обращает на них внимания – слушает музыку по наушникам или быстро набирает сообщения на телефоне. Почти 30 молодых людей и подростков, которые родились с ВИЧ, собираются на группе поддержке в мемориальной больнице Джексона в городе Майами.
«Подростки – это подростки», - говорит Ана Гарсия (Ana Garcia), профессор педиатрических инфекционных заболеваний и иммунологии в Университете Майами, которая помогла основать эту группу. – «Просто так получилось, что у этих есть ВИЧ. Им важно вписаться, быть нормальными, ставить перед собой цели и прожить достаточно долго, чтобы добиться их».
Группа ВИЧ-положительных подростков была основана в 1995 году. Молодые люди, которые выросли с ВИЧ/СПИДом, описывают обычные проблемы подросткового возраста – свидания, разборки старших классов и слухи. Однако многие из них также пережили распад семьи, медицинские осложнения и борьбу с неприятием окружающих. Если их родители или другие члены их семьи умирали, то группа становилась их новой семьей, говорит Гарсия.
«Мы не хотим говорить о ВИЧ каждый день», - рассказывает Эрик Кумбу (Eric Koumbou), 19 лет. – «Если вы говорите о ВИЧ, и у вас его нет, а у меня есть, то меня это злит или расстраивает».
Даже если они не хотят говорить об этом, это уже может помочь молодому человеку с ВИЧ, который думает: «Это конец моей жизни. Я не знаю, что мне делать». Так считает Лэйн, которая начала ходить на группу, когда ей было 11 лет. Старшие члены группы помогают младшим и показывают им, что ВИЧ не должен поглощать всю их жизнь.
Мать Лэйн бросила ее в больнице, и ее воспитала бабушка. В детстве Лэйн знала, что ей нужно принимать «витамины» - две дюжины антиретровирусных таблеток, которые дробились на кусочки, и она пила их с апельсиновым соком каждый день. От таблеток она испытывала тошноту, головные боли и сыпь.
«Я не хотела принимать лекарства», - вспоминает Лэйн. Она врала своей бабушке о том, что она принимала таблетки почти два года. – «Я говорила, что выпила их, а на самом деле я этого не делала. Когда рядом были друзья, то я не хотела пить таблетки, не хотела, чтобы они задавали вопросы».
В возрасте 12 лет она упала в обморок из-за осложнения, связанного с иммунодефицитом. Только тогда она осознала серьезность ситуации. Однако остались вопросы и злость. «Почему это у меня» - спрашивала Лэйн. – «Все эти вопросы: почему, почему, почему – вся эта злость делала все только хуже. Школа, отношения, жизнь – это и так достаточно трудно. Но я стараюсь искать во всем лучшее, и не изводить себя лишними раздумьями».
Лэйн консультирует других молодых людей, которые недавно узнали, что у них ВИЧ, и отвечает на вопросы о том, как строить отношения, если у тебя ВИЧ, и справиться с приемом лекарств.
Гарсия отмечает, что молодые люди с ВИЧ часто устают от приема таблеток. «Это делает меня непохожим на других. Меня от них тошнит. У меня на них аллергия», - говорят ей подростки. Некоторые из ее молодых пациентов умерли, потому что они перестали принимать препараты: «Есть дети с установкой: «Я не хочу жить в этом мире. Я хочу быть с мамой, или я хочу быть с отцом», и им на все наплевать. Неважно, что вы им предлагаете. Так сложно до них достучаться – иногда вы просто не успеваете это сделать».
С годами, число таблеток против ВИЧ, которые нужно принимать каждый день уменьшилось. Физические побочные эффекты также встречаются редко, и подростки беспокоятся совсем не о них. «Я вспоминаю об этом, только когда я принимаю лекарства», - говорит Майк, 28-летний молодой человек с ВИЧ. – «Это то, что мы делаем. Это наша жизнь».
Майку ВИЧ передался, когда ему перелили инфицированную кровь в роддоме. «Предполагалось, что я не задержусь долго на этой Земле. Иногда я думал о самоубийстве, я спрашивал себя: «Почему я? Почему врач дал мне грязную кровь?» Постепенно я осознал, что никто в этом не виноват».
Он начал ходить на группу, еще будучи подростком. На ней он познакомился со своей женой, которой вирус передался от ее матери. Сейчас они вместе воспитывают 5-летнюю дочь – миниатюрную, застенчивую девочку. Это новейшее поколение детей, родившихся у ВИЧ-положительных родителей.
«Моя жена принимала препараты, чтобы уменьшить риск вируса для нашей дочери», - рассказывает Майк. – «Божьей милостью и нашими молитвами, моя дочь ВИЧ-отрицательная».