Семинар в Екатеринбурге о открытии ВИЧ-статуса подросткам

На этой неделе в Екатеринбурге прошел семинар «Укрепление потенциала организации в создании системы помощи ВИЧ-положительным подросткам».
Статистика: в Екатеринбурге около 700 ВИЧ-положительных детей (от 0 до14 лет). 2500 тысячи детей и подростков в возрасте от 7 до 17 лет. 150 детей в возрасте от 11 до 14 лет. Это возраст, когда ребенку уже необходимо знать свой диагноз, потому что приверженность лечению невозможна без знания и принятия диагноза. Знают о своем диагнозе – единицы. В основном те, кто находится в детском доме. Родители и опекуны до ужаса боятся раскрывать статус ребенку.
Предыстория: врачи-педиатры Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции давно уже бьют тревогу: сообщение диагноза жизненно необходимо. А мамы и бабушки плачут на приеме у врача, либо агрессивно сопротивляются. За всем этим – страх, вина и просто незнание того, как это сделать.
Если ты чего-то сильно хочешь, пространство идет тебе на встречу. Решить эту проблему хотели все, даже те, кто сильно сопротивлялся (может быть, они в большей степени). Рукой судьбы в данном случае явился Денис Годлевский (не устану его благодарить за это). Он познакомил нас с Олей Панфиловой (ВЦО ЛЖВ). Она давно уже работает с ВИЧ-положительными подростками. Вместе со своей дочерью Яной (16 лет живет с ВИЧ). Мы решили пригласить Олю и Яну к нам, в Екатеринбург.
Семинар трехдневный. Участники: врачи, психологи, специалисты по социальной работе не только Центра СПИД, но из области, сотрудники нескольких НКО, равные консультанты и родители ВИЧ-положительных детей (их было немного, но те, кому это остро необходимо). Группа – 24 человека. Семинар очень ждали. Считали дни. Очень надеялись на него, на Олю, на Яну.
Как и на любом семинаре-тренинге, на этом тоже были и смех, и слезы, и споры, и большая усталость.
После первого дня семинара 2 участника (мама и бабушка) рассказали детям о диагнозе (это были именно те родители, которые давно собирались, но не знали как и не могли решиться).
Во время третьего дня семинара-тренинга екатеринбургская команда спланировала открытие группы поддержки для подростков на базе Центра СПИД. Группа начнет работу с января, по субботам. Эти 2 события связаны между собой. «Раскрыть статус не так сложно, и, вообще – это только первый шаг, - говорит Ольга Панфилова, - главное- это система поддержки, помощи потом. Потом начинается самое трудное». Для этих 2-х подростков группа поддержки уже создана.
Но это еще не все.
Во время третьего дня семинара – встреча Яны, дочери Ольги, с участниками. Говорят, она начала так: «Здравствуйте, меня зовут Яна. Я 16 лет живу с ВИЧ. Я пью терапию, но.. скоро собираюсь ее бросать… (реакцию участников семинара не трудно представить)… Я пошутила». Дальше она рассказывала о том, что она переживала, когда узнала о диагнозе… Ей было тогда 10 лет. «Я подумала сначала, что я скоро умру, но потом мне мама объяснила, что с этим живут, ну и я перестала думать о смерти». Яна рассказывала о работе с психотерапевтом, о группах поддержки, о том, как они помогают. Делилась личными впечатлениями и переживаниями. Яна очень открытый и искренний человек. Она реальный пример тому, что жизнь – это не только диагноз.
После семинара еще целый день работы.
У Яны- пресс-конференция. ВИЧ+подросток с открытым лицом – это серьезный информационный повод. Журналистов было много. 4 или 5 телекамер. Яна – главный спикер. Она не произносит заученные речи. Она говорит совершенно естественно, как подросток. И ей верят, потому что ей нельзя не поверить.
После пресс-конференции еще 2 съемки местных телеканалов.
Во второй половине дня Ольга встречалась с родителями и опекунами ВИЧ+детей. 22 человека было на встрече. В основном бабушки. Я встречала их у входа в центр. Напряженные лица, растерянность, недоверие и страх. В таком эмоциональном состоянии они были в начале встречи. Первая с ними пообщалась Яна. Недолго, потому что мама, которая во время семинара рассказала своей дочери о заболевании, привела девочку с собой, чтобы она пообщалась с Яной. Вот они и общались, ели пиццу, болтали о музыке, наверно, и о ВИЧ поговорили. А встреча с родителями продолжалась. Мама и бабушка – участницы семинара, раскрывшие диагноз детям, рассказывали о своем опыте, о своих ощущениях, о детях. Когда встреча закончилась, в зале была уже другая атмосфера. Долго не расходились, обменивались адресами, телефонами, строили планы.

Всего четыре дня… Немного, казалось бы. Но за эти четыре дня произошли глобальные изменения. Без преувеличения. Может быть, вернее сказать они только начались. Но начались точно. Один из психологов мне сказала: «Вот был темный тоннель. Я знала, что в этом тоннеле есть возможность включить свет. Но как? Где этот тумблер? Сейчас я знаю, где находится этот тумблер. Я могу включить свет. Мне уже не страшно. Потому что я знаю и могу это сделать».

Семинар в Екатеринбурге о открытии ВИЧ-статуса подросткам

источник
Scroll to Top