История издания книжки про Бренду в России

Очень трогательная история о том, как появилась книжка «У Бренды в крови есть маленький дракон» в Екатеринбурге

«Я нашла этот текст на первой странице форума. Это форум приемных родителей ВИЧ-положительных детей. Я познакомилась с создателем этой ветки форума «Котофеичем» очно, когда мы снимали сюжет о ней, как о приемной маме (мне очень жаль, что не могу назвать ее по имени, но такова сегодня ситуация в России, что приемные родители не хотят, чтобы окружающие знали о них, как о приемных родителях, даже если сами дети знают об этом. А уж если они усыновили ВИЧ-инфицированного ребенка, то «молчание становится золотом». Этот самый Котофеич – очень светлый человек. Поэтому нет ничего удивительного в том, что «историю про Бренду» в Свердловской области запустила она».
Мария Костарева

«Я приёмная мама вич-положительной девочки. У меня самая лучшая, умная, красивая, нежная и любимая на свете дочь. Но её диагноз я скрываю от окружающих - вырастет, сама расскажет кому захочет, это ведь её секрет, а не мой.
Принять решение о принятии в семью вич-положительного ребёнка было непростым. Мне очень помогло чтение литературы в интернете, рассказов приёмных мам, усыновивших "плюсиков", и - особенно - чтение форума Московского дома ребёнка №7. В этом доме ребёнка живут вич-контактные и вич-инфицированные малыши, и весь форум посвящён теме вич-инфекции у детей.
Именно на этом форуме я впервые прочитала историю Бренды, у которой в крови живёт маленький дракон. История была написана давно, и хочу сказать, что сейчас положение "плюсиков" и в плане терапии, и в плане продолжительности и качества жизни гораздо лучше, чем было, когда Бренда была маленькой. Но история и правда очень трогательная..
На том же форуме, уже когда у меня появилась дочь, я делилась с такими же мамочками плюсиков своими переживаниями о том, что плюсиков у нас в области берут не очень часто, и я очень переживаю за друзей дочки, которые остались в детском доме - как сложится их судьба? заберут ли их когда-нибудь в семью?
И мамочки предложили мне создать на нашем уральском форуме приёмных родителей Ю-мама тему, посвящённую принятию в семью вич-положительных детей. Чтобы рассказать уральцам о том, что взять такого ребёнка в семью - совсем не страшно!.. С лёгкой руки мамочек положительных деток тема была создана, и мы с приёмной мамой из Москвы (ник Бирута) начали выкладывать всю известную нам информацию о наших детях..
И я очень рада, что благодаря этой теме книжка про Бренду впервые издаётся в России. и дай Бог, чтобы благодаря этой теме кто-нибудь из дочкиных друзей нашел дом и любящих родителей.. забегая вперед, скажу, что недавно одна из подруг дочери нашла маму, папу, сестру и двух братьев. и всё у них хорошо. девочка эта - плюсик, и ей 10 лет. таких больших детей редко берут в семьи, а уж плюсиков - тем более.. поэтому я воспринимаю это как Чудо.. и дай Бог, чтобы чудес было больше и все дети нашли свой дом...»
Котофеич

«В 2007 году мы начали оформлять документы на усыновление ВИЧ-положительного ребёнка. Я познакомилась по переписке с волонтёрами Московского дома ребёнка №7. Надо сказать, что в то время плюсиков брали очень редко. Информации было очень мало, поэтому страхи приёмных родителей были очень сильны. Я предложила Кенге (модератору форума Дома ребёнка №7) выложить пару переводов иностранных статей, в которых были ответы на многие вопросы. Так открылся раздел "Публикации", первые три статьи - мои переводы. В 2009 году я, разыскивая новую, интересную информацию на французских сайтах, наткнулась на текст "У Бренды в крови есть маленький дракон". Я поняла, что эта история будет очень полезна, потому что написана приёмной мамой ВИЧ-инфицированной девочки, которая знает о проблемах плюсиков не понаслышке. К моему великому удивлению, образ дракончика был принят неоднозначно. Его отождествили с жутким монстром. Но время идёт, и вот дракончик уже не пугает. Может быть, влияние года Дракона?
Что ж! В добрый путь! Хотелось бы, чтобы побольше людей прочитали и осознали всю нелепость мифов и страхов о ВИЧ! Скоро эту книжку прочтёт и наш сын, который ещё не знает названия своей болезни.»
Татьяна, профессиональный переводчик, живёт и работает в Бельгии, перевела книжку "У Бренды в крови живёт маленький дракон" с французского языка на русский. (В 2001 году книга была издана на французском языке).

«Я прочитала историю Бренды на форуме приемных родителей ВИЧ-положительных детей. История меня тронула до слез. По роду своей работы я часто сталкиваюсь с проблемами ВИЧ-инфицированных детей, в частности, с нарушением их прав. Поэтому история Бренды – это для меня не история о голландской девочке. Это о наших детях.
Так случилось, что как раз в то время, когда я прочитала о Бренде, я открыла для себя работы художника Виктории Кирдий. Это очень «солнечная и светлая художница, которая рисует радостные картины и вдохновляет окружающих на творчество». Так написано в аннотации. Вот она меня и вдохновила нарисовать иллюстрации к истории о Бренде».
Галина Губанова, художник, автор иллюстраций, ГБУЗ СО «ОЦ СПИД и ИЗ»

Макет книжки сделал наш давний друг и партнер - дизайнер Татьяна Ковалева.
«Мне очень хотелось сделать книжку, которую не хочется выпускать из рук…»


А потом случилось вот что: в Свердловский областной центр по профилактике ВИЧ-инфекции приехали с дружественным визитом представители Фонда медицинской помощи при СПИДе, AIDS Healthcare Foundation (AHF). Среди них были голландцы. Мы рассказали им свердловскую историю книжки про Бренду, показали макет будущей книжки. Наши гости Дениэл, Томас, Зоя предложили: «Давайте мы найдем автора этой книжки и расскажем ей о том, что историю Бренды знают в России»

Автора этой книжки нашли.

Хейтье Винк голландка. Они с мужем усыновили 9 детей-инвалидов с различными физическими и психическими отклонениями. Они живут все вместе в большом доме возле Гауды в Голландии. Автор посвятила каждому из своих детей книжку. Бренда - реальный персонаж, сегодня ей 17 лет.



«Читая книгу, люди узнавали о болезни Бренды и о том, что не надо бояться ни Бренды, ни ее болезни.. Они узнавали, что ВИЧ-инфекция не опасна, что можно вместе с ВИЧ-инфицированным есть из одной тарелки или играть вместе. Я написала эту книгу, потому что считаю, что информация предотвращает дискриминацию. В случае с Брендой это оказалось правдой».
Хейтье Винк

Бренда – родилась в Руанде. Это небольшое государство в центральной Африке, которое стало особенно известным в 1994 году после происшедшего геноцида (во время геноцида в Руанде погибло около миллиона человек всего за три месяца). Все до единого родственники Бренды погибли во время геноцида.
Мама Бренды знает, что такое геноцид не понаслышке. Она бежала в Голландию с тремя детьми. Выжила только Бренда.
Бренда была инфицирована ВИЧ от мамы во время рождения. Мама Мария умерла в марте 1997 года. В это время Бренда уже жила в семье Хейтье Винк, которую врачи попросили удочерить Брнеду, поскольку жить ей было негде, кроме как в больнице рядом с умирающей мамой.

маленкьая Бренда с приёмными родителями



15 лет Бренда живет в приемной семье. Ни ее родители, ни она сама никогда не скрывали ее положительный ВИЧ-статус. Сейчас Бренда заканчивает школу. Ее здоровье не внушает опасений. Оно улучшилось благодаря антиретровирусным препаратам. Бренда принимает их строго по времени в течение всей жизни.

Бренда никогда не испытывала на себе проявлений стигмы и дискриминации. И Хейтье, и Бренда считают, что это благодаря тому, что они всегда говорили о болезни Бренды открыто, не скрывали диагноз. Это давало возможность окружающим задавать им вопросы по поводу болезни, по поводу путей передачи. А когда люди много знают о ВИЧ-инфекции, они перестают бояться ВИЧ-положительных людей.

• Вперёд >